Biotech Etats-Unis – La Coalition soutient le consentement des parents pour l’utilisation de l’ADN du nouveau-né dans la recherche – Act-in-biotech

ST. PAUL, Minn., 19 mai 2020 / PRNewswire / – Conseil des citoyens pour la liberté de la santé (CCHF) formé une coalition nationale pour soutenir le sénateur Lamar Alexander, Président du Comité sénatorial américain sur la santé, l’éducation, le travail et les pensions (HELP), et sa décision de protéger les droits génétiques des nouveau-nés à la vie privée.

Le CCHF et 33 autres organisations ont 14 mai 2020 lettre au président Alexander le remerciant d’avoir ajouté des exigences de consentement parental au Newborn Screening Save Lives Reauthorization Act of 2019.

« Nous apprécions grandement que vous ayez ajouté un langage qui exigera le consentement des parents pour l’utilisation du DBS – ADN nouveau-né – dans la recherche financée par le gouvernement fédéral, » déclare la lettre de la coalition.

Le dépistage génétique des nouveau-nés est effectué sur presque tous les nouveau-nés dans les 48 heures suivant la naissance. Après l’accouchement, le talon du bébé est piqué et des gouttes de sang sont collectées. Ces taches de sang séché sont ensuite envoyées au laboratoire de santé publique de l’État et testées pour les 35 conditions génétiques recommandées par un panel national.

« De nombreux parents n’ont aucune idée que le dépistage néonatal a eu lieu. Même pour ceux qui le savent, la plupart ne réalisent pas qu’il s’agit d’un programme gouvernemental de tests génétiques », m’a dit Twila Brase, président et co-fondateur de CCHF. « Ils ne savent pas que le gouvernement conserve les résultats des tests et peut stocker, utiliser et partager secrètement l’ADN du nouveau-né à des fins sans rapport avec le programme de dépistage. Le tout sans le consentement des parents de l’enfant. »

Dans certains États, les taches de sang riches en ADN sont vendues. Comme CBS San Francisco signalé en 2018, Californie vend de l’ADN nouveau-né à des chercheurs pour 20 $40 $ par tache de sang, à l’insu des parents ou sans leur consentement.

« Ce qui est fait aux citoyens nouveau-nés sans leur consentement ou celui de leurs parents ne peut pas être fait aux citoyens adultes », Dit Brase. « Les nouveau-nés méritent les mêmes protections que les adultes ont contre le gouvernement de prendre et d’exploiter leur ADN. »

CCHF travaille depuis plus de 20 ans pour protéger les choix de soins de santé, les soins personnalisés aux patients et les droits médicaux et génétiques à la vie privée.

Twila Brase, RN, PHN accueille le quotidien Minute de liberté de santé programme radiophonique entendu par plus de 5 millions d’auditeurs hebdomadaires sur plus de 800 stations de radio à travers le pays, et est l’auteur du livre primé sept fois, « Big Brother dans la salle d’examen: la vérité dangereuse sur les dossiers de santé électroniques.

Cision Afficher le contenu original pour télécharger du multimédia:http://www.prnewswire.com/news-releases/coalition-supports-parental-consent-for-use-of-newborn-dna-in-research-301061237.html

SOURCE Conseil des citoyens pour la liberté de la santé

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