Biotech Etats-Unis – Comment l’inclusion pourrait sauver des vies – Act-in-biotech

COVID-19 a déclenché une conversation sur l’inégalité. La question est de savoir si nous voulons simplement parler d’iniquité ou apporter des changements pour produire des résultats plus équitables.

Concentrer nos efforts sur un changement critique réduirait les disparités dans certains des problèmes de santé les plus urgents de notre époque. Ce changement est le pluralisme, le processus actif d’inclusion: reconnaître, valoriser et respecter les différences.

Nous pouvons reconnaître la variabilité ethnique dans les traitements contre le cancer en diversifiant le recrutement des essais cliniques et en améliorant la solitude mortelle en incluant les patients dans la conception du traitement.

Les patients réussissent mieux lorsque les différences sont adoptées plutôt qu’évitées. Les organismes de santé et de recherche ne doivent pas être des touristes, mais participer activement à la pleine richesse de leurs communautés.

En tant que médecin et directeur du Bureau de la santé autochtone, locale et mondiale de notre faculté de médecine, je vois chez mes patients conséquences pour la santé des politiques et pratiques d’exclusion. Le pluralisme pourrait améliorer leur vie et réduire la maladie de deux conditions très différentes: le cancer et la solitude.

Cancer

La «pharmacoethnicité» décrit la diversité ethnique dans la réponse ou la toxicité des médicaments. Deux personnes d’ethnies différentes peuvent répondre différemment à la même dose de traitement contre le cancer, en fonction de leur environnement et de leur génétique.

Les gens de L’ascendance européenne représente 81% des génomes enregistrés selon un article de Nature. Les fabricants de médicaments utilisent les génomes pour rechercher variations uniques de la maladie. Tant de les groupes dont le cancer est le plus défavorisé, notamment les Noirs, les Autochtones et les personnes de couleur (BIPOC), peut présenter des variations de maladie uniques mais est exclu du processus de développement du médicament. Et une fois les médicaments testés, les essais cliniques des médicaments contre le cancer continuent d’être caractérisés par une surreprésentation des blancs et des hommes participants, à 80 pour cent et 59,8 pour cent, respectivement.

Aux États-Unis, sur les milliers de patients participant à des essais cliniques sur le cancer qui ont conduit à 17 approbations de nouveaux médicaments en 2018, seulement 4% étaient noirs ou afro-américains et 4% étaient hispaniques, malgré des populations nationales de 13% et 18% respectivement, selon la Food and Drug Administration des États-Unis. Les peuples autochtones sont également sous-représentés dans les essais cliniques.

Cette sous-représentation n’est pas due au manque d’intérêt; cela est dû à des lacunes dans le processus de recrutement. En réalité, Les patients noirs et hispaniques sont tout aussi disposés à participer dans la recherche biomédicale en tant que patients blancs.

Nous ne pouvons pas prétendre que des patients de tous horizons répondent de la même façon aux thérapies médicamenteuses lorsque leur environnement et leur génétique sont différents. Il existe des exemples connus parmi Asiatiques de l’Est qui présentent des niveaux élevés de toxicité lorsqu’ils sont traités pour des cancers de la tête et du cou. Ces patients peuvent être traités efficacement à une dose plus faible. Dans un étude sur le cancer du poumon qui avait un mélange de patients asiatiques et blancs, un taux élevé d’effets secondaires chez les Asiatiques a conduit à une réduction de la dose à mi-parcours chez les patients asiatiques. Mais malgré la réduction de dose, les Asiatiques ont connu une réponse tumorale plus impressionnante que les Blancs. L’origine ethnique dans les essais cliniques est importante.

Nous pouvons accroître la diversité des inscriptions aux essais cliniques grâce à des politiques et des pratiques d’inclusion. Les inscriptions de patients noirs ont augmenté de 62% plus de deux ans après l’introduction d’un nouveau programme mettant l’accent sur la présence dans les compétences communautaires et culturelles. Cette approche a intégré des activités de recherche et de prévention du cancer dans la communauté. Le simple fait d’être présent et de prendre conscience de la culture a considérablement amélioré le recrutement, allant au-delà des simples déclarations sur l’inclusion vers une valeur concrète de la diversité.

De même, aux États-Unis, Populations autochtones énoncer le besoin de partenariats culturellement compétents avec les communautés autochtones. Afin d’améliorer les résultats pour la santé, les scientifiques et les organisations scientifiques doivent être présents dans les communautés BIPOC et apprendre à comprendre et à communiquer à travers les cultures; Les communautés du BIPOC sont disposées.

Solitude

Nous ignorons également les personnes seules et isolées – et elles meurent de cette exclusion. Cela semble dramatique, mais cela est confirmé par des preuves. La solitude est associée à un 26% d’augmentation du risque de décès prématuréet un risque accru de maladie cardiaque et accident vasculaire cérébral. Et la solitude est incroyablement répandue: elle affecte un tiers des personnes dans le monde industrialisé. Encore une fois, les groupes racialisés supportent de manière disproportionnée le fardeau de la solitude. Canadiens racialisés et autochtones sont également plus susceptibles de tomber dans la catégorie de solitude la plus grave: la désolation. Minorités âgées en Grande-Bretagne connaissent des niveaux de solitude jusqu’à cinq fois supérieurs à ceux de la population générale.

La solitude peut être diagnostiqué rapidement en utilisant une enquête facile à trois questions, mais il n’y a pas d’ordonnance, de dispositif médical ou de traitement chirurgical. Programmes de traitement réussis sont personnalisés pour le patient et impliquent les participants prévus dans la conception. Ces interventions sont réussies car elles acquièrent une compréhension nuancée des caractéristiques, des cultures et des perspectives des patients et des communautés.

Pluralisme

L’inclusion n’est pas une case à cocher. Le pluralisme nous oblige à changer les structures organisationnelles pour participer aux communautés.

Les programmes de traitement et de recherche sur le cancer doivent veiller à ce que les communautés BIPOC soient consultées et incluses dans les essais pour garantir un accès équitable aux soins appropriés. Cependant, comme pour la solitude, la conception d’un traitement inclusif ne profite pas seulement aux communautés BIPOC mais à tout patient solitaire, chacun avec sa propre histoire personnelle.

Les dirigeants universitaires et les responsables de la santé doivent se tenir responsables, ainsi que leurs organisations, en consacrant des politiques qui reconnaissent, valorisent et respectent la différence. En tant que simples citoyens, nous devons demander des comptes à nos élus, enseignants, cliniciens et institutions scientifiques.

Il est temps d’aller au-delà de l’inclusion de cases à cocher et de construire et de maintenir des relations nuancées avec les communautés.

COVID-19 a changé nos modes de vie. Nous avons été obligés de nous adapter à un nouveau virus. Continuons à changer et remplaçons les anciennes traditions exclusives par une nouvelle ère de médecine inclusive.

Auteur: Aleem Bharwani – professeur agrégé de médecine clinique et directeur des politiques publiques et des partenariats stratégiques, École de médecine Cumming, Université de Calgary La conversation

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