Biotech Canada- Espoir d’un remède contre la SLA pour le moniteur de ski de Squamish et d’autres comme lui | Sea to Sky | Pique Newsmagazine – Act-in-biotech

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Winnie et Ryoichi Hosoya. - PHOTO AVEC L'AIMABLE AUTORISATION DE LA FAMILLE HOSOYA

  • Photo gracieuseté de la famille Hosoya

  • Winnie et Ryoichi Hosoya.

À l’été 2018, Ryoichi Hosoya de Squamish a ressenti une sensation étrange dans son pied droit.

Hosoya, moniteur de ski à Whistler Blackcomb pendant plus de deux décennies, a attendu, mais quand son pied ne s’est pas amélioré, il a fait de la physiothérapie.

Il a été déterminé qu’il avait quelque chose appelé un pied tombant, ou un pied faible, a déclaré son épouse Winnie Hosoya, qui a parlé au chef au nom du couple le 4 juin.

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Ryoichi Hosoya, avant la SLA. - PHOTO AVEC L'AIMABLE AUTORISATION DE LA FAMILLE HOSOYA

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  • Ryoichi Hosoya, avant la SLA.

Quelques mois de thérapie infructueuse plus tard, et à l’approche de sa saison sur la montagne, il a commencé à chercher d’autres diagnostics médicaux. Les médecins pensaient aussi au début qu’il avait un pied tombant.

De nombreux tests plus tard, le 9 mars 2019, on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig).

« La SLA est la maladie la plus terrible. La personne qui a la SLA a juste le pire – leur corps continue de se détériorer et finalement ils arrêteront de respirer et ils mourront sans même avoir une voix. C’est juste une souffrance horrible, horrible », a déclaré Hosoya.

Elle reconnaît qu’elle ne savait rien de la maladie avant son diagnostic.

Une partie de la raison pour laquelle le couple est devenu public est de sensibiliser à la maladie de Sea to Sky.

« Les gens de Sea to Sky sont formidables, et ils ont juste besoin de savoir qu’il n’y a pas que mon mari … il y a en fait pas mal de patients SLA dans Sea to Sky », a-t-elle déclaré.

Une fois diagnostiquée, la maladie a progressé rapidement.

« Nous ne pensions pas qu’il durerait jusqu’à la fin de l’hiver », a déclaré Hosoya, réfléchissant à cette période sombre. « Il était à peu près aux soins 24 heures sur 24, et je devais le nourrir. Je ne pouvais même pas le toucher parce qu’il souffrait tellement. »

Avance rapide – après avoir épuisé son B.C. options, les Hosoyas sont à Anaheim, en Californie, pour un essai de thérapie cellulaire de phase 3 depuis décembre.

Il a subi trois transplantations cellulaires au total, la dernière fin mars.

Depuis lors, COVID-19 a balayé le monde et des manifestations plus récentes contre la brutalité policière ont envahi les rues de l’Amérique du Nord.

« Assez drôle … nous avons vécu cela par nous-mêmes, mais nous nous sommes alors dit: » Oh mon Dieu, ce n’est pas si mal. Le monde souffre en fait beaucoup avec nous «  », a-t-elle déclaré. « C’est un sentiment égoïste – mais nous ne sommes pas seuls. »

Et il y a eu des points positifs en cours de route.

Le procès s’est révélé prometteur, par exemple.

« Nous avons l’impression d’avoir vu des améliorations. Pas majeur, ce n’est pas comme s’il se relevait et courait, comme certains le prétendent sur Internet », a-t-elle déclaré. « Mais nous voyons la progression ralentir. »

Hosoya a déclaré que son mari ne souffre pas et se sent actuellement heureux.

Les essais se terminent à la mi-juin.

« C’est un meilleur résultat, mais ce n’est malheureusement pas un remède », a-t-elle déclaré. Ensuite, ils veulent essayer des essais de médicaments dans des entreprises privées, mais ils sont coûteux.

Ainsi, il y a une campagne Go Fund Me mise en place par Squamish un voisin pour aider le couple à accéder à plus d’options.

« Nous devons juste continuer à chercher », a déclaré Hosoya, ajoutant que son mari voulait aider les essais non seulement pour lui-même, mais pour que finalement il y ait un remède contre la SLA.

« Nous gardons espoir », a-t-elle déclaré. « Nous continuerons à nous battre. »

Juin est le mois de la sensibilisation à la SLA en Colombie-Britannique.

Plus de 400 personnes en Colombie-Britannique vivent avec la SLA; plus de 3 000 au Canada, selon l’ALS Society of British Columbia.

Le groupe Squamish, qui a assisté à la marche annuelle de la SLA en 2019. - PHOTO AVEC L'AIMABLE AUTORISATION DE LA FAMILLE HOSOYA

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  • Le groupe Squamish, qui a assisté à la marche annuelle de la SLA en 2019.

Cette histoire apparu à l’origine dans Le chef Squamish le 4 juin.

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